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“冰桶挑战”难替医保 罕见病患者期待政策“春天”

时间:2019-10-09 17:19:23 来源:网络整理 作者:刺客 阅读:4803次

12日举行的32支球队比赛

目前,浙江、上海、宁夏、青岛等13个省市已将部分罕见病纳入政府医疗保障范围。

9月6日,大阪直美在获胜后向观众致意。

由于罕见病认知度低,不少罕见病患者面临诊断难、治疗难、保障难的“三难”局面。不少罕见病药物价格昂贵且需要终身服用,一般家庭都无法自费负担,患者即使得到慈善捐助,也无法保障其长期性和稳定性。只有将罕见病纳入国家医保体系,才能给病人真正终身的保障。

新华社北京10月27日电(记者胡浩)“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来,我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。

货车司机丁建设(化名)违法驾驶撞死他人后,在其本人被追究交通肇事罪刑事责任的同时,其所挂靠的新尼麦龙物流有限责任公司实际管理人王涛(化名),也被检方以涉嫌重大责任事故罪告上法庭,并被法院一审判处有期徒刑6个月。这是成都首个在挂靠关系中,因未尽到安全教育管理职责,而被追究刑事责任的案例。

国际在线报道(记者 谷君义):中国驻塞浦路斯大使黄星原近日在接受记者采访时表示,中塞在“一带一路”框架下的合作为塞浦路斯社会经济发展带来了新的机遇和动力,而塞浦路斯凭借自身独特优势可在“一带一路”建设中发挥战略支点作用。

“‘冰桶挑战’使罕见病进入了大众视野,而政府、专业学会和企业等对罕见病诊治保障问题的努力从未停歇过。”北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍,“近年来,我国多个学会行动起来制定和宣传罕见病诊治规范;为方便医生转诊,区域性的罕见病诊治中心也逐渐建立起来。在治疗保障方面,针对有显著治疗效果的罕见病,我国各地区根据自身情况进行了探索。”

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏认为,目前我国罕见病患者医疗保障“坚冰已经打破,航向已经指明,正在迎来春天曙光”。2015年,国家卫计委医政管理局发布了罕见病孤儿药保障的征求意见稿,一些省份专门在医学会下成立了罕见病分会。现在无论是社会慈善机构还是医药生产企业,也纷纷参与到帮助和援助罕见病患者的行列之中。随着大病保险的全覆盖和医保多重网络的编织,罕见病患者也将得到更多的关注和保障。

组织者认为,新联盟将以令人信服的方式证明,全世界支持多边主义和联合国的国家仍占大多数。此外,支持克服不平等、气候变化和新技术影响的国家的名单也将逐步扩大。

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳建议,由于罕见病具有种类多,可治疗比率低,部分疾病治疗具有显著的有效性和不可替代性等特点,应探索并推动为罕见病设立特殊医保审批机制。